Podpořme léčbu Honzíka formou mého eBooku

Nespoutané Bali - jak jsem poznala ostrov

"Bohů a Démonů"

  • Chcete podpořit léčbu Honzíka ?

  • Přečíst si příběh nejen o Bali?

  • Získat cenné informace nejen pro své cestování?

  • Máte rádi napínavé osobní příběhy?

  • Příběhy pravdivé, které Vás mohou inspirovat?

  • Příběhy o lásce a nečekaných setkáních?

  • Chcete pomoci zachránit život?

  • Všichni toužíme po lásce, štěstí a zdraví

Pak jste na správných stránkách a čtěte dále.

Koupí tohoto eBooku podpoříte léčbu Honzíka a zároveň Vám může změnit pohled na svět!

Kdo je Honzík?

Příběh

Honzík se narodil v jednom z nejkrásněji zasněženém lednovém dni krátce po půl noci. Bylo to šťastné nedělňátko, které se poprvé nadechlo vzduchu v krumlovské nemocnici po nekomplikovaném porodu do vody.                            

Veškeré pravidelné lékařské prohlídky v prvních třech letech nevykazovaly žádné známky jakéhokoliv onemocnění. Chlapeček se vyvíjel doslova předpisově. Byl velmi milým, citlivým a bezproblémovým dítětem. Kromě neštovic, které prodělal už v deseti měsících nikdy nestonal.   

Kolem třetího roku však na rozdíl od svých vrstevníků častěji vyžadoval nošení v náruči. Vzpomínám si, jak jsem říkávala "jen pěkně šlapej", až jednoho letního dne se Honzík rozplakal bolestí nožiček a dostal první svalovou křeč do lýtek, což se stalo impulzem pro návštěvu ortopedie a tam se počal příběh s novým, naprosto neočekávatelným obsahem.                                                                                                                                                  

Neurologické vyšetření, EMG (svalové vyšetřní záznamovým přístrojem) a nakonec DNA testy potvrdily svalové onemocnění nejzávažnějšího typu (DMD). Onemocnění, o kterém se říká, že nezná slitování ani lék.

Svět se mi z rázu zatemněl, nohy se doslova podlomily a vnitřní bolest zaútočila na celé tělo, ale netrvalo to dlouho a celý tento proces nabral úplně opačný směr. SVĚTLO, SÍLA, NADĚJE, VÍRA, ODHODLÁNÍ, LÁSKA, PŘESVĚDČENÍ...jakoby se zaktivovaly veškeré životní sily. Rozhodla jsem se vidět svého syna zdravého, představovala jsem si, jak mě jako dospívající mladý muž vyzve k tanci. Timto se počal boj proti osudu. Přála jsem si dokázat světu, že to, co je označováno za nezvratné se zvrátit dá. V té době jsem netušila, jak těžký úkol, který může člověka okrást o tolik sil, jsem si stanovila        

Dnes uplynulo více jak 6,5 let od chvíle, co jsme s Honzíkem do jeho každodennosti zařadili intenzivní cvičení, rehabilitace, protahování zkracujících se šlach, masírování, plavání, nespočet druhů doplňků stravy s vitamíny, minerály, bylinami, abychom ho co nejdéle udrželi v takové kondici, která mu dovoluje chodit. V uplynulých letech jsme doslova objeli i půl světa, abychom našli pomoc.

NAJDEME JI TEĎ? Není možné přát si cokoliv jiného na světě. 

Spolužáci si ho oblíbili, zdá se, že později přišlo období změn, možná trochu odloučení, zhoršení jeho stavu, které ho od dětí částečně izolovalo a postupně vyloučilo z mnohých aktivit. Honzík je ale společenský, moc rád se směje a dělá všemožné hlouposti. Dnes jsou k němu děti opět pozornější, jejich vztahy se obnovily. V rodině je milován, i když se nám rodičům, nepodařilo zůstat při sobě a naše cesty se rozdělily. Přijmout skutečnost a zvykat si na to, že Honzík potřebuje čím dál tím více pomoci a asistence není lehké pro nikoho v jeho okolí.

V životě procházíme růzými fázemi, věřím, že v sobě znovu zažehnu skryté životní síly, které jsem ztratila.

Dita Bartoňová

Duchennova svalová dystrofie (DMD)

"Pod strašidelným názvem dystrofie se skrývá skupina ještě strašidelnějších geneticky podmíněných onemocnění svalů. Nejčastější z nich je Duchennova muskulární dystrofie (DMD), se kterou se rodí jedno z 3500 dětí, především jsou to chlapci. Buňky postižených mají poškozený gen pro dystrofin, bílkovinu, která podpírá a vyztužuje membrány svalových vláken. Vlákna jsou proto křehká a nevydrží běžnou zátěž. Tělo dítěte má docela dobrou schopnost regenerace a nejspíš i zásoby buněk, kterým můžeme říkat kmenové buňky svalu, takže dokáže nějaký čas zničená vlákna nahrazovat novými. Je to ovšem boj zoufalý a nerovný, degenerace svalů postupně převládne a nemocní se zřídka dožívají více než třiceti let, poslední ranou bývá kolaps svalů, které se podílejí na dýchání. Život s dystrofií se podobá temnému tunelu, kde je lepší nevidět konec. Světýlek naděje na léčbu v něm bliká málo."

PRŮBĚH NEMOCI 

  • Chlapec se narodí bez jakýchkoli příznaků a jeho vývoj probíhá po několik prvních měsíců naprosto normálně.
  • Kolem 2.–6. roku nastupují první příznaky, začíná se projevovat nedostatek dystrofinu a v následku toho se odumírající svalová vlákna začínají nahrazovat vazivem.
  • Postižení chlapci postupně začínají mít problémy s chůzí, během, vstáváním z lehu či sedu (první vykazují poškození právě svaly pletence pánevního), postupně se rozvíjí typický myopatický syndrom dolních končetit.
  • Kompenzačně dochází k tzv. pseudohypertrofii, která je viditelná na kompenzačně zvětšených lýtkách chlapců.
  • Následně (kolem 12. roku) dochází až k upoutání na invalidní vozík. dochází k postižení i pletencového svalstva horních končetin a rozvíjí se kyfoskolióza.
  • Krom kosterních svalů je postižen i sval srdeční, výsledkem může být dilatační kardiomyopatie s následným srdečním selháním.
  • Mezi další doprovodné symptomy omezené dýchaní (je dané postižením dýchacích svalů, může dospět až do fáze, kdy je zapotřebí umělá plicní ventilace).
  • Smrt nastává kolem 20. roku, příčinou mohou být silné opakované pneumonie či srdeční selhání.

Skupina vědců se již delší čas zabývá molekulárně genetickou léčebnou terapii, která by měla dokázat přeskočit genetickou mutaci (tzv.exon skipping), aby tělo po té bylo schopno vyrábět funkční dystrofin. V této oblasti se blízká na dobré časy, zatím však jen u některých (nejčastějších druhů mutací. Tato metoda naučí tělo vyrábět dystrofin, ale není schopna uzdravit již poničené a zdegenerované svalové tkáně. Toto by však měla dokázat buněčná terapie, která funguje u mnoha jiných a podobných diagnóz, jakou je například roztroušená skleróza a jiné druhy neurodegenerativních onemocnění.

Pro Honzíka a mnohé chlapce s DMD se buněčná technologie  v tuto chvíli stává nadějí, která může tyto děti udržet delší čas  v lepší kondici.

Co Vám můj eBook přinese?

Příběh dle skutečných událostí  ve kterém odkrývám sama sebe, své obavy a svojí cestu za lepším životem. 

Inspirativní příběh o cestování a nečekané lásce.

  • Dříve jsem bojovala se strachem a pocitem trapnosti cestovat sama. Překonala jsem ho a poznávací cesta mi přinesla do života nové zážitky a nové životní výzvy a zkoušky.
  • Svým osobním příběhem Vám představím, jaké to je cestovat sama do země s odlišnou kulturou. Přidávám praktické informace pro Vaše cestování.
  • eBook je zároveň čtivým příběhem s milostnou zápletkou. Pokud zatím o cestování nepřemýšlíte stane se pro Vás příjemným čtením pro chvíle odpočinku.

Příběh, který Vás vtáhne do děje.

Jak jsem se seznámila s Honzíkem?

Honzíkovo maminku Ditu Bartoňovu znám již 8 let.

Když jsem žila v Českých Budějovicích, chodila jsem k Honzíkovo mamince na masáže. 

Dita se stala mojí osobní masérkou, je nejen úžasná masérka, ale i skvělá a silná žena.

Po čase mi vyprávěla svůj příběh a o svém synovi Honzíkovi a jejich cestě za uzdravením.

Jelikož i já na své cestě za poznáním zažívám občas perné chvíle, Dita s Honzíkem jsou pro mě inspirací nikdy to nevzdávat a věřit v zázraky.

Tady na Bali jsem si uvědomila ještě více, jak je důležité si vzájemně pomáhat.

Pokud můžeme pomáhat i jen malými kroky. 

Každý z nás může pomoci i malou částkou či alespoň pozitivní myšlenkou a povzbudivým slovem.

Věřím, že pokud se všichni spojíme a pomůžeme jednomu člověku začneme tím měnit svět k lepšímu. 

Reference na eBook

Andrea je inspirací pro spoustu žen, které se obávají změnit svůj život na život svých snů. Chcete-li se inspirovat a podpořit samy sebe k vykročení z vlastní komfortní zóny, tak tohle čtení je přesně pro vás. Protože otevřenému člověku se otevírá svět. Naleznete tady spoustu zajímavých tipů na cestování a na pobyt na Bali. Holt krásným dnům protkaným cestováním!

Markéta Angela Haštabováhttp://www.marketahastabova.cz/

" Andrein eBook moc doporučuju všem, kdo se chystají na cestu na Bali. Je plný praktických a užitečných informací. A nejen to. Díky Andreině příběhu, na kterém je celý eBook postavený dostanete i spoustu podnětů k zamyšlení se nad vlastní životní cestou. Doslova četba na jeden zátah!"

Marie Korseltováhttp://mariekorseltova.cz/

Tenhle úžasný e-book mi přišel právě vhod. Chystáme se příští rok na Bali a trochu jsem se ztrácela v informacích, které jsou všude na internetu. Po přečtení ebooku mám konečně jasno, jak naši cestu naplánovat. E-book je nabitý praktickými informacemi, díky nim už mám představu, jak to na Bali chodí a co od pobytu tam mohu očekávat. Také už vím, která místa na Bali bychom určitě měli vidět. Určitě tenhle e-book doporučuji všem, kteří se na Bali chystají.

Marie Vavrochováhttp://marie-vavrochova.cz/

Léčba Honzíka

ÚČINNOST LÉČBY

Po mnoha hodinách strávených na internetu jsem se dopracovala k několika různým informacím i klinikám po celém světě, které nabízejí možnost této léčby. Ne všechny z nich mají dobré reference. Obecně se odborníci dělí na dva různé tábory a diskutují o skutečném účinku a možné regeneraci svalového vlákna, tak i o riziku.

TERAPIE KMENOVÝMI BUŇKAMI VŠAK MŮŽE PŘINÉST ZLEPŠENÍ SVALOVÉ SÍLY (NÁRŮST SVALOVÉ HMOTY), POHYBLIVOSTI, ROVNOVÁHY, ZTUHLOSTI. MŮŽE TAKÉ ZPOMALIT ZTRÁTU SVALOVÉ HMOTY A ZMÍRNIT PŘÍZNAKY ONEMOCNĚNÍ. JEDNÁ SE O REGENERATIVNÍ MEDICÍNU.

Kliniky však výsledky léčby nemohou garantovat, protože stejně jako i u jiných terapií kmenovými buňkami se zlepšení stavu může lišit mezi jednotlivými pacienty.

Specialista pan Doc. Mudr. Petr Vondráček léčbu Honzíkovi doporučuje konkrétně na klinice v Tel Avivu. Kde je využíváno speciálních, cílených technologických postupů se zaměřením na jednotlivé případy. Sám se těmito výzkumy zabývá a spolupracuje s The International Center for Cell Therapy and Cencer Immunotherapy CTCI v experimentální terapii. 

http://www.neurovon.cz 
http://www.ctcicenter.com/

Právě tato klinika využívá speciálních technologických postupů, které se při transplantaci zaměřují na konkrétní zacílení do jednotlivých orgánů a tkání a zvyšují efektivitu ujetí a komunikace transplantovaných buněk s ostatními buňkami v potřebných částech těla. Využívá se zpravidla buněk kostní dřeně (nejlépe matčiných) nebo darovaných kmenových buněk z placenty. Obvykle je zapotřebí do těla vpravit 1 000 000 kmenových buňek na 1kg tělesné váhy a ujmou se jen některé z nich. Opakování terapie v rozmezí jednoho roku navyšuje úspěšnost o dalších 10% - 20%. V rámci DMD diagnozi budou v příštích měsících probíhat první léčebné terapie a Honzík může být mezi nimi.

Do budoucnosti se jedná o překlenutí času. Cílem je udržet Honzíka v co nejlepší kondici s pokusem zpomalit progresi svalové slabosti. Nakolik bude tento druh terapie úspěšný či nikoliv dnes nemůžeme říci. V mediích se objevuje mnoho spekulací, ale tento fakt nás neodrazuje. Děláme pro Honzíka vše, co je v našich silách i za cenu neúspěchu a postupujeme s nadějí stále vpřed.

Další nadějí je molekulárněgenetická léčba, která je v současné době již dostatečně prozkoumána a předpokládá se, že v roce 2016 budou klinické výsledky oficiálně uznány. Jedná se o tzv. Exon Skipping for Duchenne (Drisaparsen), který se však týká jen některých druhů mutací dystrofinového genu.

Honzíkův případ spadá mezi vzácnější genetické mutace (duplikace 2.exonu), která vyžaduje složitější genetickou proceduru. Odborníci předpokládají, že i tento druh mutace se bude moci řešit, ale v časovém horizontu se naše naděje posouvají o další roky. Mělo by se jednat o tzv. MULTI EXON SKIPPING.

Kolik za eBook zaplatím?

  • Cena je srovnatelná s koupí např. hezkého trička či tuniky

  • Tento eBook Vás však obohatí na duši

  • Lidské příběhy jsou inspirativní

  • Každý z nás má rád příběhy jiný lidí

  • Čtení rozšiřuje obzory

  • Získáte cenné informace o Bali

  • O Bali toho bylo napsáno hodně, ale ne všichni mají tak originální příběh

  • Zároveň podpoříte nákladnou léčbu Honzíka

Cena tohoto eBooku včetně 3 bonusů zdarma je 390,- Kč.

 

Přesně polovina z ceny eBooku tedy 50% z ceny poputuje na Honzíkovo transparentní účet!

 

Prostřednictvím tohoto eBooku odkrývám svůj velmi osobní příběh nejen o cestování, ale i překonávání strachu a starých myšlenkových vzorců. Příběh Vám bude inspirací nejen pro cestování, ale i odpovědí na Vaše osobní vnitřní otázky.

Pomůže Vám otevřít téma, které necháváte spát pod pokličkou. 

Podpoříte nejen moji práci, ale i léčbu jednoho skvělého klučiny, který si zaslouží naši pozornost a život jako každý jiný kluk jeho věku.

 

Milostný příběh 

Zajímá mě příběh,kupuji a podporuji Honzíka!

Je úžasné, jak stačí změnit prostředí, být na cizím místě jen sama se sebou, s vlastními touhami a přáními a najednou se věci kolem dají do pohybu. Vesmír se spojí a vše začne do sebe zapadat. O Bali jsem v poslední době slyšela z více stran. Ráda cestuji, ale o téhle části světa jsem dosud neměla mnoho informací. S nadšením jsem si proto přečetla e-book od Andrey Vosejpkové – Nespoutané Bali. Kniha je napsaná formou deníku a je nejen osobním příběhem Andrey, ale také skvělým průvodcem po ostrově. Našla jsem v ní užitečné rady a tipy na cestu, kterými je kniha přímo nabitá. Nikdy mě nenapadlo, co všechno se dá na ostrově jako je Bali zažít! Andrea v knize dává i osobitý návod, jak cestovat sólo, dodává odvahu pustit se do dobrodružství. A pokud se i vy chcete naladit na cestovatelskou vlnu - Nespoutané Bali rozhodně stojí za přečtení.

Lenka Wooten, autorka blogu o cestováníwww.pohlednicezcest.cz

Andry, s radostí jsem si přečetla tvůj příběh, do kterého na pár dní zapadám i já 🙂. Sleduji tvoji cestu a máš můj velký obdiv za to, jaký kus a jak rychle jsi na ní ušla. Tvá kniha je velmi čtivá a moc ráda jsem se začetla do pokračování tvého pobytu, ve kterém jsem už nebyla osobně. Měla jsi ještě hodně zážitků a bylo fajn se jimi pročítat a vnímat tvůj úhel pohledu na život na Bali. Každý jsme originál a opravdu vnímáme vše ze svého pohledu. Tvůj příběh je napínavý a poučný a určitě je velmi inspirativní pro ty, kdo mají chuť někam vyrazit a zatím si v tom moc nevěří. Protože ty jsi důkazem toho, že vše jde, když člověk se nechá vést sebou samým. Ať se ti daří, i tvé knize a také i tvým čtenářům

Alžběta Matiášováwww.alzbetamatiasova.cz, www.domacihomeopatie.cz

Ebook se mi líbil. Neměla jsem žádné očekávání a možná právě proto jsem si ho vychutnala. Nejdřív jsem si říkala, že proč bych tohle vlastně měla číst, vždyť mě denní prožívání nějaké ženy nemusí zajímat. Andrea mě však do dobrodružství vtáhla a já si její příběh vychutnala. Trochu se i zasnila a celkově si čtení užila. Ebook doporučuji cestovatelkam, které objevují svět aby si udelaly představu co vše můžou prožít a jaké přitom mohou mít pocity.

Eva Pitnerováwww.evapitnerova.cz

Praktické informace pro cestování 

Cena  eBooku je 390,- Kč včetně  3 hodnotných bonusů zdarma!

Z každého prodaného eBooku půjde 195 kč na transparentní účet Honzíka!

eBook,  2 bonusový eBook plný fotografií krásných míst Bali a bonusové video z potápění začátečníka a pozorování varana komodského! O překonání strachu a poznání úžasného podmořského světa!

Podívejte se, jak krásné může být potápění nejen na BALI!

Podívejte se, jak vypadá člověk, který se v životě potápí poprvé!

curvedtvlt_1413x1258

Podívejte se, jak vypadá varan komodský - největší ještěr planety ze 3 metrů!

Foto eBook se 35 nádhernými fotografiemi